Hoy, 7 de octubre, es el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino (Nt), la también llamada «enfermedad del suicidio». Se considera el peor dolor conocido por el ser humano y la medicina. A día de hoy se considera una enfermedad rara, de carácter crónico e incurable.
Afecta a 1 de cada 15.000 – 20.000 personas, mayormente mujeres entre 40 y 50 años. Una de ellas es Esmeralda Recarey, quién nos cuenta cómo es su vida con-viviendo con la Neuralgia del Trigémino.
Síntomas de la Neuralgia del Trigémino (Nt)
Las personas que la sufren, experimentan un dolor insoportable e intenso en su quinto par craneal (el nervio trigémino).
Las personas con Nt describen los episodios como un dolor facial súbito e intenso similar a la sensación de un calambre o shock eléctrico. O como si su cara fuese atravesada por picos de hielo.
Estos episodios pueden durar desde segundos a minutos y repetirse varias veces a lo largo del día, así como mantenerse durante semanas. A veces desaparece durante meses y vuelve sin causa aparente.
Se considera Neuralgia del Trigémino Tipo 1 si el dolor que se siente es principalmente agudo e intermitente (en forma de shock). Tipo 2 es aquella en la que el dolor es constante y persistente más del 50% del tiempo.
¿Cuál es la causa de la Neuralgia del Trigémino?
Aún no se sabe la causa, aunque las investigaciones han demostrado que los problemas dentales pueden ser la causa . Sin embargo solamente explicarían un 40% de todos los casos.
Muchas personas informan de que los episodios pueden desencadenarse y afectarles a: sonreír, tocarse la cara, cepillarse los dientes, cepillarse el cabello, el viento, beber, comer, cambios de temperatura, afeitarse, maquillarse, ruidos fuertes, determinados alimentos o besarse. Y la lista continúa…
Con frecuencia, el miedo a que aparezca un episodio, limita su vida hasta que se retiran de sus actividades diarias, lo que hace que su salud mental también se vea muy afectada.
Por si fuera poco, las personas que sufren el dolor de la neuralgia del trigémino, también suelen sufrir migrañas y dolores de cabeza en racimo.
Mi vida con – viviendo con Neuralgia del Trigémino
La vida cambia mucho por el dolor que sufren y las restricciones que ese dolor conlleva en su día a día. Por ello es muy frecuente que puedan atravesar una depresión y/o ansiedad, pues no es fácil aprender a convivir con una enfermedad compleja. Tampoco lo es adaptarse a la vida con dolor crónico, a la pérdida de la capacidad de hacer cosas de las que normalmente disfrutaban o a la pérdida general de esperanza.
Desde Sinergia queremos ayudar a visibilizar esta enfermedad rara, y nos unimos a la petición de los/as afectados y sus familiares, por una mayor investigación, que repercuta en mejorar su calidad de vida.
Esmeralda Recarey ha querido compartir con nosotras cómo es su vida con-viviendo con la Neuralgia del Trigémino:
“Cuando alguien me pregunta qué es la Neuralgia del Trigémino y qué ha cambiado en mi vida esta enfermedad, solo encuentro una palabra DOLOR.
Dolor físico, claro, ese es el síntoma que caracteriza la Nt, es un dolor neuropático descrito como «el peor dolor del mundo» en los libros de medicina.
Pero, también, es el dolor de la desesperanza.El dolor de no poder cuidar de tus hijos.
El dolor de la soledad y la incomprensión, porque, si te quejas día tras día de lo mucho que te duele, la gente te rehúye (al fin y al cabo todos tienen sus propios problemas) y, si te pones la sonrisa, dan por sentado que no estarás tan mal…
El dolor de la obligación de ser un luchador. El dolor de no poder llorar, porque «tú vas a poder con esto». El dolor que ves en los ojos de tu padre…
Pronto hará cuatro años que tengo Nt, exactamente 1379 días, de los cuales he pasado unos 300 en urgencias (para que me inyectasen analgésicos), unos 200 tumbada en mi cama, a oscuras y prácticamente sedada.He perdido unos 500 días de mi vida, de la vida de mis hijos. Y he padecido dolor, en mayor o menor medida, esos 1379 días.
Tomo medicinas que afectan a mi memoria, que me producen sueño, al que debo sumar el agotamiento físico que provoca el propio dolor.
Así que si me preguntas en qué me ha cambiado esta enfermedad, te diré que ya no soy la misma, que me perdono más cosas, que vivo día a día, que disfruto más de los míos, y que tengo dolor…«
Intervención – Tratamiento de la Neuralgia del Trigémino
El tratamiento farmacológico o quirúrgico pretende reducir el dolor, pero no siempre es posible, como nos contaba Esmeralda.
Además, algunos tratamientos funcionan, pero solamente para algunas personas o solamente un tiempo determinado, lo que hace más difícil la convivencia con la enfermedad.
Es muy importante también la intervención de especialistas en salud mental como psiquiatras y psicólogos/as. Fundamentales para aprender a convivir con una enfermedad crónica que causa dolor y que puede llegar a ser muy incapacitante.
Os recomendamos la lectura de «El dolor sí tiene nombre», de Leonor María Pérez de Vega, así como su web, para conocer más sobre la Neuralgia del Trigémino, y el impacto que tiene en la vida de quienes la sufren.
Referencias: Plataforma Afectados de Neuralgia del Trigémino, Clínica Universidad Navarra, Medline, National Institute of Neurological Disordes and Stroke
Gracias!!!☺️☺️☺️☺️☺️
No hay de qué, hay que seguir visibilizando y ayudando en lo que esté en nuestra mano 🙂
Muy buen artículo. Compartir información de este tipo será de gran ayuda para hacer mucho más visible este problema e intentar solucionarlo. Un post de gran apoyo
Muchas gracias Victoria, nos alegramos de que te haya gustado. Efectivamente nuestra idea cuando compartimos historias en primera persona, es la de ayudar a visibilizar cómo impactan las diversas enfermedades/trastornos en quién las sufre, y cómo podemos ayudar.
Un saludo!
Hola, mi nombre es Carolina. Desde que me hice adulta he presentado migrañas muy fuertes pero en ocasiones esas migrañas se convertian en episodios terribles de dolor incontrolable, no entendía porque de pronto el mismo medicamento que me aliviaba la migraba en cosa de 1 hora ahora dejaba de hacerlo.
Hace 6 años aproximadamente se lo comente a un dr. y El timidamente me respondió Será Neuralgia del Trígemino?? y al fin supe lo que tenia.
En un principio me alegró saber que mi incomprensible dolor tenía nombre, luego al conocer mi diagnóstico me asuste. Es difícil enterarse que el dolor que padeces es catalogado por los expertos como el peor dolor que existe, que solo la palabra insoportable pueda describirlo, te hace pensar ¿entonces como lo soportaré? Que las palabras crónico e incurable lo acompañen. Ni hablar de lo shockeante que es el término enfermedad del suicidio en la descripción.
Con el tiempo mi vida se ha convertido en un desafío diario, un tobogán de sensaciones que van desde el aclaro que puedo hasta el ya estoy muy cansada aunque pueda ya no quiero, no puedo hacer ningún tipo de plan, no puedo ni siquiera asegurarle a mi hija que mañana iremos al parque porque no se que tan intenso sera el dolor de mañana, no se mañana podre levantarme de la cama a ocuparme de la lavadora. Es muy frustrante, este dolor duele también en el porque va restando vida y ganas de vivir, te agota, te exprime, te deja resumida a una sombra que no se parece en nada a lo que eras, o deseas ser. De pronto entiendes porque aquel término en la descripcion y ya no suena tan shockeante.
Vivir con dolor no es vivir es sobrevivir, sólo quienes atraviesan por lo mismo me entenderán y a pesar que sentirme incomprendida me hace sentir sola y devastada espero de todo corazón que nadie me entienda, porque nadie merece vivir así.
Muchas gracias Carolina por compartir tu experiencia con esta enfermedad, cómo es tu día a día, los miedos… Ojalá pronto surjan nuevos tratamientos que sea realmente efectivos y puedan mejorar la calidad de vida y reducir sufrimiento
P Hola mi nombre es Alejandra, tengo 50 años y en 1999 comencé con dolor de oido, encía inflamada iba al dentista me decía que no tenía nada, el Otorinolaringologa igual que no tenía nada hasta que comencé con dolores de cabeza que iban y venían, calor en la cabeza repentino,, al peinarme estaba tan sensible que me dolía, el aire me calaba en la cara, en fin con hijos pequeños era muy desgastante sentirme mal.
Fui al neurólogo y después de una buena evaluación y una resonancia magnética me diagnosticó NT, me dio un tratamiento por un periodo largo ( como dos años) y parte me indicó dormir de lado o boca arriba porque dormía boca abajo y muy torcidA eso hacía que mi cuello se fuera poco a poco contracturando y no ayudaba a mejorar. También me dio vitamina B1 (tiamina).
Dentro de los resultados de la resonancia tengo una arteria más gorda que al cambio de varios factores como son estrés, salir con el cabello mojado o dejarlo recogido húmedo, los aires acondicionados muy fuertes en fin factores que me alteran hacen que el flujo sanguíneo circule más rápido y golpe el NT y este se inflama.
He aprendido durante estos años que es importante identificar qué factores te lo detonan, aunque muchas veces no se puede controlar si me he dado cuenta de varios alimentos y factores que me detonan más fácil la neuralgia por ejemplo:
el té verde, desvelarme, salir con el pelo mojado, ciertos tratamientos del dentista. Pero lo que más me desencadena es algún episodio de estrés y no es inmediato aparece días después.
Si he teñido episodios en estos años pero no han sido muchos y sabiendo identificar el comienzo es más fácil poder tratarlo y mejorar más pronto.
En resumen cada uno tendrá diferentes factores que desencadenen el NT y la mayoría de las personan No entienden que es muy doloroso que no es un simple dolor de cabeza pero busquen un medico que les pueda dar un tratamiento y la otra parte es conocerse y tratar de canalizar el estrés que es una de las principales causas que desencadenan la NT.
Hola Alejandra. Muchas gracias por compartir tu experiencia y ayudarnos a que se pueda entender mejor cómo es el día a día de las personas con NT
Hola Carolina, no te sientas así. Haz planes, y si surge el dolor pues no se va y punto, pero no dejes de vivir como lo hacías antes de «sobrevivir»
Yo lo hago, es mi día a día!!
Ánimo y a tope, que seguro que has dejado muchas cosas por hacer
Quiero saber si de verdad un sicologo ayuda a soportar este dolor ,yo ya en lista a operarme pero me da mucho susto alguien q me ayude estoy muy mal en todo aspecto
Ante todo que felicidad, el haberos encontrado.
Buenos días a tod@s!! Me llamo Rafa y tengo 52 años. Yo empecé hace un par de años con molestias raras y dolor intenso por la zona del oído derecho. No sabía muy bien lo que era pero me dejaba hecho polvo por unos minutos,me temblaba el labio y la zona del mentón y de apretar la cara me lloraba hasta el ojo. En fin un desastre.
Se me pasó de repente y no volvió hasta unos meses después, concretamente después de verano.
Estaba en el dentista para revisarme una endodoncia, y allí mismo me dio un brote que no pude ni ir a trabajar.Me dijo que podía ser ésta enfermedad y que fuera al médico cuanto antes.
En fin, ahí empezó mi calvario.
No sé si el desencadenante fue la endodoncia o que pero tela marinera.
Fui a mi médica de cabecera y tras unos exámenes, de 2 médicos se me diagnosticó NT a esperas del neurólogo, que 2 meses más tarde terminó confirmándolo y me mandó una resonancia para descartar algún trastorno..
Hoy día 28 de febrero de 2023 estoy bastante fastidiado.
Me he levantado porque tenía molestias y sin hacer nada raro, no diferente a ayer.. zasss!! Un dolor intenso en la mejilla, la mandíbula, el labio y casi no he podido ni morder una pobre madalena ni desayunar. En fin, que os voy a contar que no sepáis ya.
El día 5 de marzo es mi cumpleaños y ojalá lo más divino o mejor aún nuestra energía y ganas de vivir me den fuerzas para recordar este día de la mejor manera posible.
Esto es un sin vivir, no puedes hacer lo cotidiano, te incapacita tantísimo, que no puedes casi ni besar, ni lavarte la cara, casi ni mojarte el labio con la lengua, lavarte los dientes,porque sientes ese dolor intenso en la parte de arriba, como detrás de la mandíbula..y después no sé si a vosotros os pasa, pero se queda como un temblor residual en la zona del mentón y labio superior..
Ahora estoy de baja, desde diciembre,aquí sentado en el balcón, intentando digerir todo esto que me está pasando y pensando que pueden ser los desencadenantes que hacen surgir los brotes.
Pero creo q casi todo lo que hago en mi día a día hace salir a la bestia!!
Me ha gustado mucho leeros,y he llegado a emocionarme con vuestras vivencias, pues son muy parecidas a las mías!! Un abrazo enorme, mucho ánimo sobre todo y seguimos en contacto
Ante todo que felicidad, el haberos encontrado.
Buenos días a tod@s!! Me llamo Rafa y tengo 52 años. Yo empecé hace un par de años con molestias raras y dolor intenso por la zona del oído derecho. No sabía muy bien lo que era pero me dejaba hecho polvo por unos minutos,me temblaba el labio y la zona del mentón y de apretar la cara me lloraba hasta el ojo. En fin un desastre.
Se me pasó de repente y no volvió hasta unos meses después, concretamente después de verano.
Estaba en el dentista para revisarme una endodoncia, y allí mismo me dio un brote que no pude ni ir a trabajar.Me dijo que podía ser ésta enfermedad y que fuera al médico cuanto antes.
En fin, ahí empezó mi calvario.
No sé si el desencadenante fue la endodoncia o qué pero tela marinera.
Fui a mi médica de cabecera y tras unos exámenes, de 2 médicos se me diagnosticó NT a esperas de visita del neurólogo, que 2 meses más tarde terminó confirmándolo y me mandó una resonancia para descartar algún trastorno. Mi doctora me recomendó salir a pasear, distraerme,etc. Y lo llevo a cabo,pero en cuanto hay algo diferente a lo que hago de normal, como subir las escaleras más rápido de lo normal,ya tengo ahí las molestia durante un rato hasta que decide irse que puede ser una hora o dos,o al día siguiente, pero el dolor constante siempre está presente,esperando y escondido hasta acompañar al próximo brote.. Ayer estuve regular.
Hoy día 28 de febrero de 2023 estoy bastante fastidiado.
Me he levantado porque tenía molestias desde hacía bastante rato y sin hacer nada raro, ni diferente a lo que hice ayer.. zasss!! Otra vez ese dolor intenso e incapacitante en la mejilla, la mandíbula, el labio y casi no he podido ni morder una pobre madalena ni desayunar. En fin, que os voy a contar que no sepáis ya.
El día 5 de marzo es mi cumpleaños y ojalá lo más divino o mejor aún nuestra energía y ganas de vivir me den fuerzas para recordar este día de la mejor manera posible.
Esto es un sin vivir, no puedes hacer lo cotidiano, te incapacita tantísimo, que no puedes casi ni hacer lo «más normal», como besar, lavarte la cara,y menos aún secarte con una toalla,, ni soplar una vela,o inflar el moflete, ni mojarte el labio con la lengua porque los tienes secos, ni lavarte los dientes,porque sientes ese dolor intenso, como detrás de la mandíbula hacia el paladar a un lado..y después no sé si a vosotros os pasa, pero se queda como un temblor residual en la zona del mentón y labio superior..
También puede ser que tenga culpa el dormir de una manera u otra,o si estás más nervioso o menos.
-Si duermo muy tumbado me duele,y suelo comer siempre por la parte izquierda a la cual ya le causa alguna molestia como llagas o roces con pan y demás.
-Si estoy descuidado,y muerdo algo con los incisivos me da un pinchazo que me vuelvo loco.
-Si hago cualquier tic o movimiento con la cara, porque últimamente tengo bastantes, no sé si a causa del mismo dolor o por qué, también me duele muchísimo.
Ahora mismo estoy de baja, desde diciembre,aquí sentado en el balcón, intentando digerir todo esto que me está pasando y pensando que pueden ser los desencadenantes que hacen surgir los brotes.
Pero creo q casi todo lo que hago en mi día a día hace salir a la bestia, llamada NT !!
Me ha gustado mucho leeros,y he llegado a emocionarme con vuestras vivencias, pues algunas son muy parecidas a las mías!! Un abrazo enorme,y mucho ánimo sobre todo.
Que decir que no haya dicho alguien ya,mi nombre es carolina,vivo en uruguay y desde el 14 de marzo del 2014 tengoeste dolor que,como muchos han contado,ni es rapido de diagnosticar. Ya llevo casi 9 años con breves espacios in dolor y casi ya no recuerdo como vivia antes. Dias mejores y dias peores,pero tengo tanto miedo que no disfruto los buenos. Tengo 53 años y ya he hecho casibtodosclos tratamientos. No quiero que mi familia,sobretodo mi esposo sufra conmigo pero no se lo puedo evitar. Leer que hay otras personas asi me da compañia. Gracias
Hola a todos …también quisiera unirme como familiar de una paciente diagnosticada con NT….es una gran tristeza enterarme que mi hermana sufre este mal ..y más aún saber que no tiene cura …..estamos en shock …..gracias a todos por compartir sus vivencias ….seguiré en contacto ….