Mi vida entre los normales (Día Internacional del Asperger)
Hoy, 18 de febrero, es el Día Internacional del Asperger, trastorno del neurodesarrollo englobado dentro del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).
Es muy frecuente (se estima que de 3 a 7 por cada 1000 niños/as nacidos/as), y tiene mayor incidencia en niños que en niñas, pero esto podría deberse a un infradiagnóstico, ya que las características clínicas en el caso de las chicas, son diferentes.
Características esenciales de las personas con Asperger
En general, podríamos decir que las personas con Asperger tienen peculiaridades, principalmente desde el punto de vista social, y por ello pueden ser consideradas como excéntricas o raras.
Estas “peculiaridades” son dificultades reales para comunicarse con los demás, en sus habilidades sociales y en interpretar las conductas sociales de los otros. Les es difícil comprender el mundo que les rodea y a las personas, no saben muy bien cómo relacionarse con ellos, por lo que sus necesidades, formas de pensar y analizar las situaciones son diferentes a las de la mayoría de la gente. Su forma de ver el mundo es especial, pero no menos válida.
De hecho, lo que en ocasiones les complica o dificulta en su relación con los demás o con el mundo que les rodea, en muchas otras ocasiones, les permite destacar, percibir con mayor detalle aquellos aspectos que los «normales» no somos capaces, o adquirir un profundo conocimiento sobre áreas específicas.
Puedes conocer más sobre el Asperger. cómo intervenimos y recomendaciones, aquí, y aquí.
Ser Asperger no es una enfermedad. El TEA no es una enfermedad. Es un trastorno del neurodesarrollo que implica dificultades que se escapan de lo que conocemos comúnmente como «normalidad» y tampoco se contagian. Aclaro esto porque muchas veces se sufre la incomprensión y rechazo tanto en el colegio como desde la propia familia, así como en el área laboral.
Por tanto, no hay «cura» ya que no hay nada que curar. Las intervenciones y apoyo están orientados a promover una mayor calidad de vida, tanto para ellos/as como para sus familias.
En estas intervenciones, multidisciplinares, potenciamos sus fortalezas y minimizamos dificultades, con el fin de favorecer su desarrollo personal y la inclusión.
Es muy importante que sea una intervención temprana (desde los primeros años), hasta la vida adulta, adaptándose las intervenciones a las situaciones y experiencias de cada persona.
Es por ello que Luis ha querido sumar su granito de arena para visibilizar esta forma especial de ver el mundo, «el mundo de los normales». Así, Luis nos cuenta cómo ha sido su vida desde pequeño, sin diagnóstico, y cómo es hoy en día, ya adulto, comprendiendo mejor tanto sus fortalezas como sus dificultades:
MI VIDA ENTRE LOS NORMALES
Comer siempre fue un problema.
Niño, no huelas la comida, niño hay que comer de todo, niño nadie te quiere invitar a comer a su casa por que no comes de nada. Nadie se planteaba el por que de aquella conducta. Las explicaciones eran simples, es un niño mimado, es un maleducado, es un excéntrico.
Mientras, yo me preguntaba, y aún me pregunto ¿Por qué no me dejaran en paz?
Hacer amigos también lo fue.
Al menos para los normales, porque para mi era algo normal y coherente preferir leer a jugar, jugar solo sin que nadie alterase las historias que yo mismo me contaba, y pasar tiempo creyéndome una suerte de Bastian, sin necesidad de un Señor Koreander. Aunque bien visto, siempre me sentí mas afín al Señor Koreander que a Bastian.
El tiempo lo cura todo.
O eso dicen, aunque para mí no había nada que curar, siempre me sentí bien con como era, incluso los míos se sentían bien con cómo era, hasta que llegaba el momento de salir al mundo.
El mundo, ese lugar extraño lleno de normales, me ponía nervioso, antes siquiera de ir ya me hacía sentir mal. Un viaje de fin de semana o ir cualquier día al colegio.
Inhibía mi capacidad de comunicación, incapaz de expresar lo que en ese momento me ocurría, hasta que conseguía abstraer, aislarme y volver a ser yo.
Niño, mira a los ojos o van a pensar que eres un mentiroso, niño da dos besos o van a pensar que eres un maleducado. Tienes que jugar con todos los niños… ¿Por qué tengo que perder mi tiempo con esos niños que no saben lo que es la Ilíada, juegan de forma errática y desprecian leer?
Aunque siempre hubo, y aún hay, lugares y personas fuera de mi mundo que fueron oasis, con personas buenas que siempre se esforzaron por comprender y entender quien era yo. Aún hoy, lo hacen, aunque les resulte difícil.
Y la nave fue.
Y yo con ella, tomando conciencia poco a poco a lo largo de mi adolescencia de lo complicado que para los normales resultaba interactuar con alguien como yo, de tiempos diferentes, intereses diferentes, necesidades diferentes y maneras diferentes. Durante estos años caí en el error de pensar que siendo yo la nota discordante en el mundo, y viendo como día tras día los normales se escudaban en las mismas viejas excusas para definirme, lo que debía hacer era salir al mundo y adoptar unas normas que para mi no valían, esforzándome para encajar, aunque fuera de manera artificial. Incluso dando besos y forzándome a fijar la mirada.
En estos años la empatía es fundamental en tus relaciones sociales, y eso fue algo que nunca pude disimular de ninguna manera, algo que marcó mas a mis amigos y familia que a mi mismo, ya que yo, siempre huía a mi mundo, mientras que ellos se quedaban. Amigos que siempre fueron pocos, pero incondicionales.
¿Al final?
Todo aquello fue una etapa de aprendizaje para llegar a lo que puedo ser hoy, con las mismas manías con respecto a la comida y fobias sociales. Incluso, perteneciendo a grupos de gente consolidados desde hace años mi conducta sigue siendo caótica para extraños y conocidos. Y mi falta de empatía y mi tendencia a aislarme mi mayor hándicap.
Sin embargo, me esfuerzo, no en ser lo que no puedo ser, o en expresarme de la manera en que no se expresarme. Me esfuerzo porque todas las circunstancias que me rodean traten de condicionar lo menos posible a las personas que me rodean, y que también se esfuerzan por entenderme. Me esfuerzo por comprenderme, por saber comunicarme y expresar sin caer en el aislamiento o la frustración, me esfuerzo por hacer más llevadera la vida de los que me rodean, siendo consciente de su dificultad y por aprender.
Sobre todo, por aprender.
Luis.
En Sinergia sabemos que la intervención temprana y multidisciplinar, es fundamental para que las personas con diagnóstico de TEA puedan potenciar sus fortalezas, y minimizar dificultades, ofreciendo estrategias y recursos que favorecen su desarrollo personal, y la inclusión.
Así, nuestro equipo de logopedia, psicología, psicopedagogía y psiquiatría, trabajan de manera conjunta para llevar a cabo una intervención eficaz en cada una de las áreas que pueda necesitar la persona: comunicación, académica, socioemocional y/o laboral.
Porque…
¿Quién de nosotros es lo suficientemente «normal» como para decidir lo que se considera «normal» o no?
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