Tengo 22 años, el año pasado fui finalmente diagnosticada con síndrome de Asperger. Mi vida nunca ha sido fácil, pero finalmente poner un nombre a algo es bueno.
Toda mi vida me he estado preguntando por qué soy «diferente», «rara». Crecer fue duro, yo nunca encajaba, fui intimidada, yo era muy tímida. He aprendido que no importa lo que la gente piense de mí, se necesita mucho para ofenderme.
Me falta la empatía, por ejemplo, «si alguien muere» mi reacción a eso es «van a superarlo». Odio los ruidos fuertes, si me ves en un club que cada vez que tengo que tocar mis oídos para tratar de acostumbrarse al sonido.
Detalle .. Si usted tiene algo en la cara o los calcetines impares, etc, tengo que señalarlo… Soy sensible a las cosas, las cosas que «la gente normal ve que no es habitual»… Tengo que tocar todo, si estoy en una tienda de ropa, lo primero que hago es tocar el material y si no me gusta la sensación no lo compro, Me gusta oler todo.. Mi olfato es bastante bueno.
Hasta cierto punto me gusta tener autismo, pero a veces es mi peor pesadilla, cada día es una lucha, tengo un hijo, Logan, y siento que él está perdiendo mucho porque mi autismo me detiene. No puedo salir en público sin un «adulto» porque tengo miedo. Otra cosa que no puedo hacer es contacto visual, la única persona con la que puedo tener pleno contacto con es mi hijo.
Me encanta hacer poemas, poemas que te hacen pensar. Es difícil ser «diferente», no tener a nadie con quien hablar y que te entienda.
Cassie Suffolk , Reino Unido. TRADUCIDO POR ASPAU.
¿Qué es?
La incidencia es 4 de cada 1000 niños. Se incluye en los Trastornos del Espectro Autista o TEA, un grupo de trastornos que se caracterizan por diversas alteraciones y dificultades en el desarrollo.
A los 3 años, los niños ya suelen mostrar algunos de los rasgos típicos, aunque no suele ser hasta alrededor de los 5 cuando reciben un diagnóstico (y generalmente antes han recibido otros erróneos). Se usa el término «espectro» porque el grado de estas alteraciones varían de un niño a otro, teniendo algunos mayores dificultades que otro niño con el mismo trastorno.
Ante todo, destacar que ni el Asperger ni el resto de los TEA son una enfermedad, son dificultades del desarrollo que se escapan de lo que conocemos comúnmente como normalidad y tampoco se contagian. Aclaro esto porque muchas veces se sufre la incomprensión y rechazo tanto en el colegio como desde la propia familia.
Características esenciales
En general, las personas con Asperger funcionan adecuadamente en su vida cotidiana aunque tienen peculiaridades desde el punto de vista social, y por ello pueden ser consideradas como excéntricas o raras.
Estas «peculiaridades» son dificultades reales para comunicarse con los demás, en sus habilidades sociales y en interpretar las conductas sociales de los otros. Podría decirse que les es difícil comprender el mundo que les rodea y a las personas, no saben muy bien cómo relacionarse con ellos, por lo que sus necesidades, formas de pensar y analizar las situaciones son diferentes a las de la mayoría de la gente. Su forma de ver el mundo es especial, pero no menos válida.
Una persona con Asperger puede presentar las siguientes características:
- Dificultad en las interacciones sociales: prefieren jugar solos, se frustran, no entienden los turnos…
- Dificultad para entender el lenguaje corporal, las emociones y sentimientos. Les falta empatía
- Obsesiones e intereses específicos sobre los que tienen muchísima información y pueden llegar a ser auténticos expertos en el tema (muchos han ganado premios Nobel)
- Forma de hablar peculiar o pedante, inventan palabras e interpretan literalmente las frases (no entiende ironías o dobles sentidos)
- Sensibilidad inusual a ciertos estímulos: por ejemplo pueden taparse los oídos porque les molestan los ruidos del entorno
- Sinceridad, ingenuidad y ausencia de malicia, pudiendo llegar a realizar comentarios ofensivos sin darse cuenta
- Evita el contacto visual
- Le gusta la rutina, los rituales y no toleran bien los cambios
- Problemas a nivel motor: ritmo extraño al correr, pobre coordinación…
Pero también pueden presentar todas estas (y son mucho más interesantes)
- Memoria excepcional
- Sinceridad
- Lealtad
- Pasión en sus intereses
- Tolerancia ante las diferencias
- Sensibilidad
- Inocencia
Intervención en necesidades especiales
Generalmente es en el colegio cuando se empiezan a notar las diferencias entre los niños/as y comienza ahí un largo camino (quizá de varios años) entre médicos y especialistas diversos hasta que obtiene el diagnóstico.
No soy muy amiga de las etiquetas, pero sí reconozco que el hecho de conocer en estas edades tempranas qué es lo que está ocurriendo, facilita la intervención. Cuanto antes se empiecen a trabajar en estrategias que le ayuden a comprender y a relacionarse mejor con el mundo, menor será el impacto de sus dificultades, sobre todo en el ámbito escolar.
Así, es recomendable un trabajo multidisciplinar, desde los profesores, logopeda, pasando por el psicólogo y la familia, que mediante diversos métodos guíen al niño/a en su día a día. Las rutinas, flexibilidad y comprensión, las claves visuales, historias sociales o el buen uso del refuerzo positivo son la clave.
También los talleres de habilidades sociales y ocio terapéutico son esenciales, ya que les permiten relacionarse con su entorno y aprender a manejarse adecuadamente en situaciones cotidianas como sacarse un bono de transporte, practicar la conversación, hablar de otros temas que no suelen ser los propios de su interés, etc. Además, el conocer a otras personas con sus mismas necesidades les permite comprenderse y sentirse menos aislados en este mundo que les cuesta tanto entender.
Algunas recomendaciones
Si tu hijo o un familiar ha sido recientemente diagnosticado de Asperger, no tengas miedo, es un camino duro, no te lo voy a negar pero si desde ya, te conciencias y conoces las necesidades reales, podrás establecer un programa para guiarle junto al resto de los profesionales, verás y comprenderás esa mirada especial, esa necesidad de girar o ese magnífico conocimiento sobre el espacio, aprendiendo a su lado a ver el mundo desde otra perspectiva, a fijarte en los detalles, acompañando a un ser especial que anhela encajar.
Estos documentos os pueden resultar útiles en vuestro día a día:
1. Cómo trabajar las historias sociales
2. Un manual de pictogramas para el día a día
Si no lo has leído ya, te recomiendo el post que escribí hace poco de la película Mary and Max, sobre la amistad entre una niña y un hombre con Asperger.
Y si aún quieres conocer más, puedes echarle un vistazo al trailer del fantástico documental Planeta Asperger
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