Hoy, 7 de octubre, es el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino (Nt), la también llamada «enfermedad del suicidio». Se considera el peor dolor conocido por el ser humano y la medicina. A día de hoy se considera una enfermedad rara, de carácter crónico e incurable. 

Afecta a 1 de cada 15.000 – 20.000 personas, mayormente mujeres entre 40 y 50 años. Una de ellas es Esmeralda Recarey, quién nos cuenta cómo es su vida con-viviendo con la Neuralgia del Trigémino.

Síntomas de la Neuralgia del Trigémino (Nt)

Las personas que la sufren, experimentan un dolor insoportable e intenso en su quinto par craneal (el nervio trigémino).

Las personas con Nt describen los episodios como un dolor facial súbito e intenso similar a la sensación de un  calambre o  shock eléctrico. O como si su cara fuese atravesada por picos de hielo.

Estos episodios pueden durar desde segundos a minutos y repetirse varias veces a lo largo del día, así como mantenerse durante semanas. A veces desaparece durante meses y vuelve sin causa aparente.

Se considera Neuralgia del Trigémino Tipo 1 si el dolor que se siente es principalmente agudo e intermitente (en forma de shock). Tipo 2 es aquella en la que el dolor es constante y persistente más del 50% del tiempo.

¿Cuál es la causa de la Neuralgia del Trigémino?

Aún no se sabe la causa, aunque las investigaciones han demostrado que los problemas dentales pueden ser la causa . Sin embargo solamente explicarían un 40% de todos los casos. 

Muchas personas informan de que los episodios pueden desencadenarse y afectarles a: sonreír, tocarse la cara, cepillarse los dientes, cepillarse el cabello, el viento, beber, comer, cambios de temperatura, afeitarse, maquillarse, ruidos fuertes, determinados alimentos o besarse.  Y la lista continúa… 

Con frecuencia, el miedo a que aparezca un episodio, limita su vida hasta que se retiran de sus actividades diarias, lo que hace que su salud mental también se vea muy afectada.

Por si fuera poco, las personas que sufren el dolor de la neuralgia del trigémino, también suelen sufrir migrañas y dolores de cabeza en racimo.

Mi vida con – viviendo con Neuralgia del Trigémino

La vida cambia mucho por el dolor que sufren y las restricciones que ese dolor conlleva en su día a día. Por ello es muy frecuente que puedan atravesar una depresión y/o ansiedad, pues no es fácil aprender a convivir con una enfermedad compleja. Tampoco lo es adaptarse a la vida con dolor crónico, a la pérdida de la capacidad de hacer cosas de las que normalmente disfrutaban o a la pérdida general de esperanza.

Desde Sinergia queremos ayudar a visibilizar esta enfermedad rara, y nos unimos a la petición de los/as afectados y sus familiares, por una mayor investigación, que repercuta en mejorar su calidad de vida.

Esmeralda Recarey ha querido compartir con nosotras cómo es su vida con-viviendo con la Neuralgia del Trigémino:

“Cuando alguien me pregunta qué es la Neuralgia del Trigémino y qué ha cambiado en mi vida esta enfermedad, solo encuentro una palabra DOLOR.

Dolor físico, claro, ese es el síntoma que caracteriza la Nt, es un dolor neuropático descrito como «el peor dolor del mundo» en los libros de medicina.
Pero, también, es el dolor de la desesperanza.

El dolor de no poder cuidar de tus hijos.

El dolor de la soledad y la incomprensión, porque, si te quejas día tras día de lo mucho que te duele, la gente te rehúye (al fin y al cabo todos tienen sus propios problemas) y, si te pones la sonrisa, dan por sentado que no estarás tan mal…
El dolor de la obligación de ser un luchador. El dolor de no poder llorar, porque «tú vas a poder con esto». El dolor que ves en los ojos de tu padre…

Pronto hará cuatro años que tengo Nt, exactamente 1379 días, de los cuales he pasado unos 300 en urgencias (para que me inyectasen analgésicos), unos 200 tumbada en mi cama, a oscuras y prácticamente sedada.

He perdido unos 500 días de mi vida, de la vida de mis hijos. Y he padecido dolor, en mayor o menor medida, esos 1379 días.

Tomo medicinas que afectan a mi memoria, que me producen sueño, al que debo sumar el agotamiento físico que provoca el propio dolor.

Así que si me preguntas en qué me  ha cambiado esta enfermedad, te diré que ya no soy la misma, que me perdono más cosas, que vivo día a día, que disfruto más de los míos, y que tengo dolor…«


Intervención – Tratamiento de la Neuralgia del Trigémino

El tratamiento farmacológico o quirúrgico pretende reducir el dolor, pero no siempre es posible, como nos contaba Esmeralda.

Además, algunos tratamientos funcionan, pero solamente para algunas personas o solamente un tiempo determinado, lo que hace más difícil la convivencia con la enfermedad.

Es muy importante también la intervención de especialistas en salud mental como psiquiatras y psicólogos/as. Fundamentales para aprender a convivir con una enfermedad crónica que causa dolor y que puede llegar a ser muy incapacitante.

Os recomendamos la lectura de «El dolor sí tiene nombre», de Leonor María Pérez de Vega, así como su web, para conocer más sobre la Neuralgia del Trigémino, y el impacto que tiene en la vida de quienes la sufren.

Referencias: Plataforma Afectados de Neuralgia del Trigémino, Clínica Universidad Navarra, Medline, National Institute of Neurological Disordes and Stroke

2 comentarios
  1. Gracias!!!☺️☺️☺️☺️☺️

    • No hay de qué, hay que seguir visibilizando y ayudando en lo que esté en nuestra mano 🙂

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