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Día Mundial de Concienciación del Autismo

Día Mundial de Concienciación del Autismo

 

autismo

Hoy, 2 de abril es el Día Mundial de Concienciación del Autismo y el lema elegido este año es “respeto, aceptación e inclusión”.

¿Qué es el autismo?

Es un síndrome incluido dentro de los llamados Trastornos del Espectro Autista (TEA) y que afecta a la comunicación, a las relaciones sociales y a las relaciones afectivas de la persona. Uno de los aspectos más importantes y fascinantes (pero también frustrantes) es que cada persona con autismo es un mundo: las necesidades son muy variables.

Suele aparecer antes de los 3 años de edad y  no se saben exactamente las causas de su aparición.

Si hablamos de un diagnóstico formal tendríamos que mencionar la presencia de las siguientes características y dificultades (siempre teniendo en cuenta la alta variabilidad):

  • Alteración cualitativa de la interacción social: falta de contacto ocular, expresión facial, incapacidad para establecer relación con compañeros o familiares
  • Alteración cualitativa de la comunicación: retraso o ausencia en la adquisición del lenguaje oral, alteración en la entonación, repetición inmediata o tardía de lo escuchado previamente
  • Patrones de comportamiento, actividades e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados: unión o juego con juguetes no comunes, coleccionismo rígido, rituales sin meta establecida, resistencia al cambio en el entorno

 

“A un niño autista puede encantarle una aspiradora, otro puede temerla. Algunos niños autistas se sienten atraídos por el sonido del agua que corre o que salpica, y se pasarán horas tirando de la cadena del inodoro, mientras que otros pueden hacerse pis de miedo ya que este ruido les suena como si fueran las cataratas del Niágara”

Gardin. Extracto de “Un Antropólogo en Marte” de Oliver Sacks.

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Soy más que una persona con autismo

Hasta ahora hemos hablado sobre las dificultades que puede presentar una persona con autismo, pero… ¿y sus virtudes? Son muchas. Si aprendemos a mirar el mundo de la forma especial en que ellos lo ven, encontraremos que son mucho más que una persona con autismo:

  • Rara vez mienten: a diferencia del resto de personas que solemos decir a menudo mentiras piadosas
  • Viven el momento: atienden a toda la información sensorial de lo que les rodea con una gran atención
  • No juzgan a los demás: no les importa el físico, las inteligencia o el dinero
  • Son apasionadas
  • No viven atadas a las expectativas de los demás: no les importa lo que espera la sociedad de ellos ni conseguir lo que tiene el vecino. Les importa lo que realmente les gusta y apasiona.
  • Tienen una buena memoria: pueden recordar pequeños detalles como los nombres de todas las personas que han conocido a lo largo de su vida. ¿Y tú?
  • No son materialistas
  • Son literales: para ellos no hay dobles sentidos. Si te dicen que quieren algo es real, no hay que adivinarlo ni andar con rodeas.

Adultos con autismo, ¿y el empleo?

Actualmente entre un 75-90% de las personas con autismo no tienen empleo y cuando son adultos los apoyos empiezan a escasear.

Para poder tener una vida más plena, mayor autonomía e independencia, una persona necesita trabajar. De hecho es una de las mayores demandas de las persona adultas con autismo.

En un día como hoy, de concienciación, seguimos pidiendo a la sociedad y a las empresas que valoren a las personas por sus capacidades. Así podrán descubrir que las personas con autismo son mucho más que sus necesidades especiales. 

20 cosas que te diría una persona con autismo

Quiero terminar este artículo con las reflexiones de Ángel Rivière, uno de los psicólogos españoles especializados en autismo más destacados a nivel internacional. Fue catedrático de la Universidad autónoma de Madrid y desarrolló numerosos estudios y publicaciones sobre el TEA

  1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden. Estructura mi mundo y evítame el caos.

 

  1. No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad.  No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

 

  1. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

 

  1. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos.
    Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

 

  1. Necesito más orden y anticipación en las acciones. Tendremos que negociar mis rituales para poder convivir

 

  1. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

 

  1. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

 

  1. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, ¡no me atribuyas malas intenciones!

 

  1. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

 

  1. Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible.
    Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis

 

  1. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, ¡no tú!

 

  1. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

 

  1. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

 

  1. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

 

  1. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

 

  1. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

 

  1. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

 

  1. Ayúdame con naturalidad y sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus propios momentos de descanso o dedicación a aquello que te gusta. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como si llevaras una pesada carga a tus espaldas. En mi vida he tenido momentos malos pero puedo estar cada vez mejor.

 

  1. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación queridos niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista.

 

  1. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís “normales”.
    Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”.
    En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

 

Libros, enlaces y películas si quieres saber más:

libros autismo

  • Autismo: Hacia una explicación del enigma. (2ª Ed.).(2004) Frith, Uta.
  • Los niños pequeños con autismo. Soluciones prácticas para problemas cotidianos. (2008). Equipo DELETREA

 

Enlaces:

 

Películas:

  • The Story of Luke: hace tiempo os hablé de esta maravillosa película aquí 
  • Temple Grandin. Película sobre la vida de esta excepcional persona con autismo de alto funcionamiento
  • María y yo. Film-documental que narra la enternecedora relación de un padre, Miguel Gallardo, con su hija María que tiene autismo y discapacidad intelectual asociada.

 

 

 

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