Con-viviendo con Lupus

Hoy es el Día Mundial del Lupus, una enfermedad autoinmunitaria crónica y compleja, donde el sistema inmunitario ataca por error a los tejidos corporales del propio organismo.

Es difícil de diagnosticar porque puede afectar a casi cualquier órgano del cuerpo, y los síntomas pueden variar mucho en cada persona, desde inflamación de las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones, los riñones o los vasos sanguíneos. En definitiva, provoca inflamación generalizada y daño del tejido en los órganos afectados.


¿Cuál es la causa del Lupus?

A día de hoy aún no se sabe la causa, pero existen evidencias de la influencia de la genética, la epigenética (cambios en los cromosomas que afectan la actividad genética), los factores ambientales, los virus y las infecciones.

Prevalencia

Afecta aproximadamente a unas 40.000 personas en España, y suele ser más frecuente en mujeres jóvenes entre 20 y 40 años.

Una de ellas es Laura Tova, artista carballesa conocida por sus preciosas ilustraciones inspiradas en la naturaleza, los animales… que puedes ver en su web y aquí.

Laura ha querido compartir con nosotras cómo es su vida desde que con-vive con Lupus:

No estoy enferma, tengo una enfermedad.

Estoy a punto de cumplir 30 años y el mismo día que cumplo años, es el Día Mundial de la enfermedad que tengo diagnosticada desde hace 3 y que casi me deja ahí en los 27.

Llevo 3 años, tomando unas 10 pastillas al día, y cada 2 / 3 meses tengo que hacer análisis, pero no sufro por ello. Aprendí a convivir con el Lupus y a saber lo que emocionalmente significa para mí, esa es la clave de mi bienestar, además de la medicación y de los cuidados que necesito, por fuera y por dentro.

La mayoría de la gente que me conoce se olvida de que tengo una enfermedad y eso para mí es muy importante. Hablo de ella con naturalidad si me preguntan y sino, pues no. No me escondo de tomar las pastillas ni me da vergüenza.

Mi lupus y yo hemos llegado a un sistema de convivencia creo que saludable para mi estado emocional y mental, y aunque sepa que está ahí, intento que la protagonista de mi vida sea yo.

Creo que el primer error es creerte que estás enferma.

Después del drama del diagnóstico de una nefropatía lúpica tipo IV lo primero que hice fue buscar ayuda psicológica, alguien que me ayudase a entender lo que pasaba en mi cuerpo y alma más allá del análisis clínico. Fue sin duda mi salvación del victimismo y de la autoanulación.

Una enfermedad crónica y autoinmune da mucho miedo y puede dar más, si dejas que te domine.

Creo firmemente en que la clave de saber vivir con ella es no dejarte llevar, lo mejor, hacer vida normal y cuidarte, saber cómo afecta a tu cuerpo por si pasa algo saber qué hacer, disfrutar de cada momento y quererse mucho, sobretodo quererse mucho.

Intervención – tratamiento del Lupus

El seguimiento y control consisten en prevenir las crisis o brotes: aquellos períodos de tiempo en que empeoran los síntomas de la enfermedad.

Generalmente se consulta con diferentes especialistas debido a los diversos síntomas que provoca la enfermedad: reumatología, inmunología, nefrología, dermatología, cardiología

Así como también especialistas en salud mental como psiquiatras y psicólogos/as , fundamentales para aprender a convivir con una enfermedad crónica, sin dejar que el diagnóstico te hunda o defina, como bien nos ha contado Laura, apoyando y guiando a la persona para que pueda tener la mejor calidad de vida posible.



Referencias: Tu Lupus es mi lupus, Lupus Research Alliance

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