Aprendiendo a ser mamá de un niño con discapacidad

Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Hoy, 3 de diciembre, se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. El lema elegido es “Capacitar a las personas con discapacidad y garantizar la inclusión y la igualdad”. Porque más de 1.000 millones de personas, un 15% de la población mundial, presenta algún tipo de discapacidad.

Entre ellos se encuentra Sebas. Su madre, Julia, ha querido compartir con nosotras cómo es ser mamá de un niño con discapacidad, la evolución durante las terapias de Sebas y cómo ha cambiado su vida en los últimos años gracias a las variadas actividades que realiza desde la Agrupación Deportiva Un Paso Máis.

Porque está en la mano de todos/as el crear espacios que capaciten y fomenten la inclusión.

Os dejamos con las palabras de Julia:

 

Todo aprendizaje es un proceso continuo, integrado por pequeñas experiencias que nos van moldeando cada día, desde el primer día hasta el último.

Es muy duro ver a tu bebé llorando de dolor al terminar cada sesión de fisioterapia y que aun así vuelve sonriendo la próxima vez. Descubrir que con 3 y 4 años no habla y se frustra, pero que busca la manera de hacerse entender. 

Es duro ver que aún camina con torpeza y se cae continuamente porque aprendió más tarde.  Como también lo es enterarse que con 7 años tiene 8 y 9 dioptrías. Y te acuerdas cuando en el cole le decían que hacía todas las fichas mal…

Cuando se pone por primera vez las gafas la cara de asombro y felicidad con la que descubre por primera vez el mundo nítidamente es inolvidable…

Nunca se extrañó de que solo iba a los cumpleaños de su hermana o de los primos…

Compartir la vida con alguien con discapacidad te obliga de forma repentina a modificar todas tus expectativas de vida. Pero a medida que avanza la convivencia, esa “obligación” se va transformando en una nueva postura vital que te permite apreciar como nunca antes cada pequeño detalle, el más mínimo triunfo, a disfrutar de pequeños momentos, ¡gestos, canciones, sonrisas, palabras e incluso poco a poco se derrumban muchos de tus propios prejuicios!

Con pocos meses fue su pediatra (¡gracias Mayu!) la que nos aconsejó hacer algunas pruebas y comenzó el camino…, psicólogos, psiquiatras, logopedas, neurólogos, pruebas genéticas, médicos, especialistas y varios años después, te dan la noticia.

Cuando superas el duelo (porque hay duelo, vaya si hay duelo) empieza otra parte del camino: empezar a superar barreras, sobre todo las sociales y si hay alguien experto en derrumbar barreras ese es Sebas, (si lo sabré yo…)

Un día desde la Agrupación Deportiva Un Paso Máis me preguntaron si Sebas querría jugar baloncesto con otros niños con discapacidad y por supuesto les dije que no. Yo conocía muy bien a mi hijo, “Sebas no tiene habilidades sociales, un deporte en equipo no es para él”.
Pero insistieron y Sebas empezó a practicar baloncesto.

Menos mal que existen las redes asociativas que trabajan para visibilizar la necesidad de incluir a las personas con discapacidad en todas las actividades.

En nuestra familia, Un Paso Máis está cubriendo esa necesidad de apoyo y de inclusión en las actividades deportivas y de ocio, a las que Sebas nunca tuvo acceso. Empezó muchísimas, pero al poco tiempo dejaba de ir.
Hoy en día juega no solo baloncesto, también pádel, participa en competiciones de natación, ha participado en carreras, rutas de senderismo, equitación, va a cumpleaños, al cine, a la playa, de excursión, de paseo, ¡¡¡ tiene amigos!!!

Estoy convencida de que la convivencia es el secreto de la verdadera inclusión, y que para que haya convivencia, es necesario igualdad de oportunidades para todos. Para que esas oportunidades sean reales y equitativas, se necesitan apoyos adecuados según cada necesidad, y por supuesto, mucha visibilización.

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad es otra oportunidad para llamar la atención sobre una sociedad que continúa teniendo tantos prejuicios hacia las personas con necesidades específicas, que nos impiden que desarrollemos una visión amplia de la diversidad y construir una sociedad inclusiva y accesible para todos.

La mamá de Sebas “el guapo”

 

 

 

 

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4 Comments
  1. yo, soy la orgullosa madre , de esa madre coraje e inteligente ,Julia Reymúndez Arijón, y por supuesto la orgullosa abuea ,de Sebas ( el Guapo ) apodo elegido por él ,muchas gracias por darles la oportunidad de dar a conocer a estas personas especiales ,un cordial saludo a todo el equipo de Sinergia,

    • Muchas gracias a vosotras por confiar en nuestro equipo y dejarnos entrar en vuestro hogar. Un abrazo para toda la familia

  2. Encántame o artigo, a visión tan positiva da vida que transmite (para min toda unha lección) e por suposto a foto maravillosa.

    • Muchas gracias Felipe por tus palabras, a Julia le encantará leerlas.

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